Endométriose : ma course des héros pour EndoFrance

par helloaylee

Bonjour à tous et à toutes ! Cela fait un petit moment que je n’avais pas posté un billet sur le blog et cette fois-ci j’ai été prise d’envie de vous parler de quelque chose de très personnel : l’endométriose. Cette année j’ai décidé de mettre un poing d’honneur à assumer cette maladie, vis-à-vis de mon entourage mais aussi vis-à-vis de moi même.

Endométriose course des héros

Alors qu’est-ce que l’endométriose ? L’endomètre (tissu utérin) saigne et s’épaissit pendant la période de non-fécondation : c’est ce qu’on appelle les règles. Jusque là, rien d’anormal, sauf que pour celles atteintes d’endométriose, ce tissu endométrial se développe également hors de l’utérus provoquant des kystes ovariens, lésions, adhérences et fortes douleurs qu’incombent ces « désagréments ». En outre mesure cela peut aussi s’étaler sur d’autres zones que les organes génitaux, par exemple de très rares cas ont été recensés au niveau des poumons. Il n’y a pas qu’une seule forme d’endométriose mais on parle bien « des endométrioses » : d’une femme à l’autre le cas d’endométriose peut être différent. 1 femme sur 10 est atteinte de cette maladie chronique dont ne peut pas guérir. Mais le plus dur dans l’histoire c’est que cette maladie impacte la fertilité d’une femme (certaines ne pourront malheureusement pas avoir d’enfant de manière naturel) voire les rapports sexuels (difficultés et douleurs durant l’acte).

L’endométriose et moi

J’ai été diagnostiqué il y a environ 5 ans et un peu par hasard lors d’une échographie. Et je me souviens des paroles  du spécialiste :

« madame, le saviez-vous que vous avez des kystes endométriosiques ? »
« des quoi ? »
« je vais vous expliquer ».

Et là le verdict tombe. J’ai intérieurement pleuré quand j’ai entendu les mots « il faudra surveiller car il est possible que vous ne puissiez pas avoir d’enfant si cela s’aggrave« . En tant que femme, c’est très dur d’être privé du choix de pouvoir donner la vie. Alors oui j’étais soulagée d’avoir enfin trouvé un nom à cette énigmatique et incompréhensible douleur qui dure depuis déjà 10 ans, mais quelle claque d’en apprendre les conséquences. Je ne compte plus les malaises inexplicables que j’ai eu ces dernières années : plusieurs fois dans les escaliers du lycée, en marchant en plein Châtelet-les-halles pour au final me retrouver chez les pompiers, à l’école (HETIC) devant la porte d’entrée des toilettes, la tête la première pour finir avec une grosse bosse sur le crâne. Bref suivant les situations cela pouvait être dangereux car imprévisibles mais aussi parce que les personnes autour de moi étaient juste impuissantes face à ça.

Il m’est même arrivé de m’évanouir en plein repas, de voir mon mec complètement démuni devant la situation car je ne pouvais pas sortir du lit tellement je pleurais de douleur. Que pouvais-je dire ? À part : « j’ai tellement mal au bas ventre » et « je ne comprends pas cette douleur, mais j’ai juste tellement mal ». J’étais parfois à un point où je prévoyais mes sorties en fonction des mes douleurs en loupant parfois certains événements qui me tenaient à cœur. Oui l’endométriose me pourrit la vie et la pourrira encore pour un bon moment mais dans mon malheur, j’ai une petite once de chance : un de mes ovaires n’est pas encore atteint.  Je dois donc pas trop tarder si je veux fonder une famille. J’ai aussi de la chance d’avoir ma mère, mon mec et quelques collègues de boulot super compréhensifs vis-à-vis de cette maladie.

Mais durant la Course des Héros ou même durant le reportage dédié de Laetitia Milot, j’ai entendu des histoires où les cas d’endométriose étaient plus avancés et irréversibles avec un entourage parfois très fermé d’esprit. Je n’ai pas envie qu’on me plaigne ou qu’on me prenne en pitié, qu’on compare cette maladie vs une maladie mortelle / cancéreuse, je veux juste vous partager mon expérience, vous sensibiliser à cette maladie et surtout souligner à quel point l’endométriose est UN ENFER. J’aurai sincèrement aimé le savoir plus tôt et c’est pour cela que j’écris cet article : pour toutes celles et ceux qui sont dans l’ignorance et/ou qui prennent ça à la légère.

Avoir des règles douloureuses ce n’est pas NORMAL. Entendre des personnes minimiser vos douleurs ce n’est pas non plus normal. Mais ne tombons pas non plus dans la paranoïa, ce n’est pas parce que vous avez des règles douloureuses que vous avez de l’endométriose, seul un spécialiste (gynécologue notamment) peut vous le diagnostiquer et le confirmer.

La course des héros pour EndoFrance

Si depuis quelques années l’endométriose se fait de plus en plus connaître en France c’est en parti, pour ma part, grâce à Laetitia Milot et à l’association EndoFrance qui se démène contre l’endométriose. C’est pour cela que j’avais envie de courir / marcher sous les couleurs d’ EndoFrance durant cette Course des Héros.

N’étant pas une grande sportive (ou du moins je déteste courir sauf si c’est pour du badminton) c’est via une publication Twitter que j’ai entendu parler de la Course des Héros du 17 Juin au Parc de Saint-Cloud. Il s’agit d’un événement caritatif pour récolter des fonds pour des associations à travers plusieurs courses. Vous avez le 20km, 10km, 6km, 2km. Pas besoin de certificat médical vu que ce n’est pas chronométré et que vous pouvez marchez pour les courses de 2 à 6KMs. Pour confirmer votre participation il suffira de collecter 250€ sur votre page de collecte Alvarum (après avoir payé 15€ d’inscription). Ma cagnotte pour EndoFrance est d’ailleurs toujours ouverte jusqu’au 17 juillet.

Comme on a la possibilité de marcher et courir, c’était l’événement parfait pour ma condition physique (on est jamais à l’abris d’une crise). Et c’est grâce à vous que j’ai pu y participer, à la vingtaine de donateurs et à ces 405€ récoltés pour EndoFrance. Je vous remercie tellement.

Une fois arrivée sur les lieux, je me suis timidement approché du stand d’EndoFrance pour y récupérer mon dossard. Et je m’étais dit que j’allais être forte et c’est en parlant avec les représentantes d’EndoFrance que mes larmes se sont mises à couler toutes seules, sans retenu. Même à l’heure où je vous écris cette article, j’ai un peu les yeux qui piquent rien d’y repenser, mais ça fait du bien de parler avec celles qui partagent le même calvaire, qui te comprennent sans te juger. « Pleure, vasy-y Sara, on est toutes passées par là« . Merci à vous pour le livre « les idées reçues sur l’endométriose« .

Heureusement ce jour là j’avais aussi le meilleur des soutiens : mon chéri et son frère et une très bonne amie. L’ambiance au Parc de Saint-Cloud était génial, comme à un festival de musique sans le côté borderline ou hipster. Ça m’a vraiment fait quelque chose de voir autant d’enthousiasme et de motivation pour de belles causes à défendre. 10h30 c’est l’heure le départ des 6kms, je marche les 4 premiers kilomètres avec d’autres sympathiques coureurs / coureuses pour EndoFrance, et je termine les 2 derniers kilomètres en courant. 12h, j’aperçois la ligne d’arrivée. I did it !

Une journée pleine d’émotion, de belles rencontres et de sueur

Le bilan de la journée est très positif (un peu moins pour mes muscles lol, j’ai encore mal 3 jours plus tard), j’ai rencontré des personnes vraiment formidables, vu mon nom sur le mur des héros, pu profiter d’une ambiance vraiment agréable. Bref rien de plus beau que de battre pour une cause qui vous tient à cœur et quelque soit votre condition physique. Plus de 3000 euros ont été récolté pour financer la recherche contre l’endométriose grâce aux différents participants et ça c’est juste génial.  La phrase « le plus important c’est de participer » prend vraiment son sens dans la Course des Héros. Vivement l’édition 2019 !

La course des héros 2018

Je tiens à montrer tout mon soutien à EndoFrance (dont j’essaie de relayer comme je peux les informations sur mes réseaux sociaux) à toutes celles atteintes d’endométriose, quel qu’il soit, je n’ai malheureusement pas de gynécologue à vous conseiller plus qu’un autre en Île-de-france, ni de médecin généraliste.. Mais je rêve intimement que cette maladie soit reconnue dans le milieu de travail pour toutes les femmes atteintes pour qu’elles puissent avoir un congé / RTT plus facilement durant les jours de très fortes douleurs sans qu’on les assaille de questions gênantes. Je sais qu’il y a le télé-travail mais parfois la douleur est tellement présente que le fait même d’être devant un ordinateur relève d’un effort de titan.

Cela m’a extrêmement fait du bien de vider mon sac, alors n’hésitez pas à  me dire par commentaire si vous connaissiez déjà cette maladie ou non, si vous êtes atteinte ou si vous avez des amies qui viennent juste de l’apprendre dernièrement. Toujours ouverte pour parler de sujet :). Et si vous voulez connaître ou savoir quels sont les prochains événements d’ EndoFrance et ce partout en France, tout est sur le site, l’association est également présente sur Twitter, Instagram et Facebook !

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4 comments

Yelena juin 20, 2018 - 12:50

J’y pense et je te mets l’info ici : j’ai une personnelle qui a obtenu une ALD dite hors liste pour cette affection chronique, avec donc de meilleurs remboursements. Parles en à ton médecin traitant 🙂

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helloaylee juin 20, 2018 - 12:51

Top Yelena merci !!! 🙂

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Sophie janvier 10, 2019 - 4:25

Je trouve ton histoire vraiment touchante ! Une de mes amies vient aussi de découvrir qu’elle a l’endométriose et j’ai essayé de la soutenir tant bien que mal. Elle a beaucoup pleuré et a eu beaucoup de mal à accepter la situation !

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helloaylee janvier 21, 2019 - 10:00

Merci de m’avoir lu. 🙂
Le chemin est long avant l’acceptation mais sache qu’il y a des associations qui se battent contre cette maladie et surtout qu’elle n’est pas seule dans son combat !

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